En sykdom ingen ser

"Du ser jo helt normal ut!" 
Joda, takk for forståelsen. Klart man ikke drar seg ut døra når man er dritdårlig. Man går ut på de dagene man i noen få timer kan føle seg litt mer normal, for så å komme hjem og stupe på sofaen eller ned i senga, og være kjempe dårlig lenge etterpå.

Fire tips til deg som kjenner noen, eller flere med ME:

1. ME-syke kan se helt "normale" ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre, og med en gang de blir utslitte opplever de økende symptomer og forlenget restitusjonsperiode før de kan gjenoppta et rimelig aktivitetsnivå.
   
2. Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å "kollapse" etterpå, og kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt.
   
3. Vis respekt når ME-syke reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.
   
4. Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg?
   -Som en med ME.

(Informasjonen er hentet fra Norges ME forening.)

Ellers har dagen vært ganske grei. Er fortsatt sliten etter helga, og det eneste jeg har gjort idag, var å dra en tur på butikken og handle litt mat. Etter det har jeg så og si bare holdt helt ro. I morgen har jeg min andre kjøretime, og vil ikke avlyse. Så jeg prøver å spare energi. Har kommet ett tidspunkt i livet mitt (som jeg ikke vil utdype mer om), der det rett og slett har blitt helt nødvendig for meg å få bil-lappen, så derfor er det ett mål jeg jobber med nå, ett skritt om gangen. Heldigvis har jeg alltid likt å kjøre bil, så det er noe jeg kan glede meg til, og som gir litt ekstra overskudd. Men, må også innrømme at jeg gruer meg litt til bykjøring i morgen, selv om jeg er ganske sikker på at det skal gå helt greit :)

Teoripugging :)

Har endelig begynt på lappen :) Gleder meg til å være ferdig. Pugger iherdig på teorien, og lurer på hvordan i alle dager jeg skal klare prøven. Regner ikke med å stå på første forsøk, men er jo lov å håpe? Sitter å tar  testene på nett. Håper de kan hjelpe litt da!

Helga her er vi på besøk hos mamman til mannen min, og søstra hans med familie. Kjempe koselig, men merker jo at jeg blir ekstra sliten med mye folk og lyd. Men viktig med forandring.

                                        Måtte bare legge til ett stilig bilde av den flotte pusen vår :)

Bokanbefaling - barnepiken!

Har blitt så "flink" å lese bøker i det siste. Leselysten var borte i mange år, men nå har den sakte men sikkert begynt å komme tilbake. (Selv om boka jeg egentlig burde lest i var teoriboken for kjøretøy klasse B...)
Men denne boka var altså bare så bra, at jeg rett og slett må anbefale den! Ikke bli skremt av tykkelsen, man er fullstendig oppslukt fra første kapittel, og jo nærmere man kommer slutten, jo mer ønsker man at den skal vare og vare...vertfall jeg da! Må også legge til at boken skal bli filmatisert og kommer på kino i amerika i sommer. Håper ikke det blir så lenge til den kommer til Norge :)

Boken heter da altså "Barnepiken" (på engelsk: the Help), og er skrevet av en dame som heter Kathryn Stockett. Det er hennes første bok, å for en bok! På baksiden står følgende; "Barnepiken beskriver forholdet mellom sorte hushjelper og deres hvite fruer på første halvdel av 60-tallet. Vi befinner oss i den lille byen Jackson i Mississippi, og møter tre svært forskjellige kvinner som finner hverandre i felles utfordring av grenser. 22 år gamle Skeeter er en ung, hvit kvinne som ifølge sin mor har ett viktig oppdrag; å finne seg en mann og gifte seg. Selv har hun helt andre planer. Hun ser hvordan de svarte hushjelpene behandles av sine hvite oppdragsgivere og bestemmer seg for å skrive ned historiene deres. Hennes to allierte er Aibileen, hushjelp og barnepike hos Skeeters venninne, og Aibileens venninne, Minny. Det er et risikofylt prosjekt for alle parter, fordi det utfordrer grenser som definerer tilværelsen deres. Barnepiken er en tidløs og universell historie som får deg til å riste på hodet i vantro, men også le høyt. Romanen er rørende, trist, morsom og lærerik - en bok som både varmer og skjærer deg i hjertet på en gang."


Jeg leste og leste, og klarte nesten ikke legge den fra meg da jeg skulle lage mat en gang! Ta deg tiden - det er virkelig verdt det :) Spørsmålet er bare; HVA skal jeg lese nå?

                                                             (bildet er hentet fra google)

Opptur!

I dag føler jeg at jeg har vært flink! *Klappe meg selv på skulderen*. Jeg har nemlig gjort en av de tingene jeg misliker mest; nemlig å prate med folk jeg ikke kjenner i telefonen. Måtte jo begynne ett sted for å komme meg noen vei! Så jeg tok en telefon først til en sosionom jeg har fått nr til, og fått beskjed om at jeg kan kontakte om jeg skulle ha problemer med nav. Hun tok ikke telefonen, men jeg la igjen en beskjed! Skummelt! Etterpå ringte jeg kontoret til legen som utredet meg for ME, og forklarte situasjonen, og fikk beskjed om at han skulle se på saken og hjelpe meg. Gjett om jeg ble positivt overasket. Han er utrolig travel, og det var godt å føle at han brydde seg. Så nå håper jeg at det kan gå litt framover :D

En evig kamp for forståelse i systemet

Jeg har så utrolig mye på hjertet at det holder på å sprekke, men jeg kan rett og slett ikke si noe særlig om det, annet en at etter forrige møte med nav og legen min, føler jeg meg både misforstått, såret og sint. Vet ikke hva jeg skal gjøre eller hvem som kan hjelpe meg. Alt er en kamp. Det er ikke for ingenting at det sies at man må være frisk for å være syk. For hvem har vel kapasiteten til å kjempe mot systemet når man så vidt klarer å komme seg opp etter å ha sovet i 10-12 timer, mer utmattet en når man sovnet, og å ligge en halvtime-time i senga og bare forberede kropp og sinn på å lage seg frokost? Det er latterlig!

Man må være frisk for å være syk

Det er vertfall sånn jeg føler det. Det er alltid en kamp med nav, og systemet. Og hverdagen i seg selv kan jo være vanskelig nok! Så det er så sårende å ikke bli trodd, og å bli kjempet mot av nav systemet. Vet ikke hvor jeg skal gå eller hvem som kan hjelpe meg videre heller. Så det er vanskelig akkurat nå. Har ikke kreftene til å kjempe heller, for de er jo tross alt ikke eksisterende! JEG VIL VÆRE FRISK!

Lyspunktet mitt <3

NAV møte og kjærestebilder!

I morgen er det tid for NAV møte, sammen med legen min, og jeg gruer meg som vanlig. Vet ikke hvorfor, men det er ikke akkurat gøy! Men skal bli bra å fått det overstått.

Idag har jeg hatt en skikkelig slapp dag, og nesten bare ligget på sofaen. Klarte utrolig nok å prestere å lage kjøttkaker til middag, noe jeg må ha gjort i en slags komatilstand, for etter jeg var ferdig og la meg ned litt på sofaen, var jeg helt energiløs igjen. Så da ble det middag i sofaen! Kom meg heldigvis litt i løpet av kvelden, og fikk endelig pakket ut (nesten alt!) fra bagen vi brukte da vi besøkte svigers i helgen som var, og jeg har nok en gang slått meg til ro (vertfall så prøver jeg veldig hardt å gjøre det...) med tanken på at når tilstanden min er som den er for øyeblikket, har jeg lov til å ha det lit rotete innimellom! Er ikke for ingenting at jeg har kjøpt meg en sånn fin magnet der det står; Unnskyld rotet. Vi vil bare at du skal føle deg hjemme!


Ellers, så fant faktisk mannen min, av alle mennesker, en stilig interiør blogg jeg ønsker å dele med de spesielt interesserte! Eller, spesielt en del av den som viser ulike trapper som inneholder ett genialt lagringssystem! Hvor mange av oss har vel ikke problemer med å få plass til sko, vintertøy og diverse? Well, here it goes!

                             Denne er min personlige favoritt, og bildet er hentet fra denne bloggen her!

Bloggen heter http://trineibakken.blogspot.com. Anbefaler å ta en titt innom :)

Vil også slenge inn ett bilde av meg og min elskede. Vi tok "kjærestebilder" i fjor høst. Dette er ett av de. Kvaliteten er ikke den beste i og med at det er skanna inn på pc'n;-)

Nå skal jeg stupe i seng! God natt alle sammen!